なにをしたらいいのか、わからない方が多いと思います、それは、病んでいる人も、治療をする人たちも同じように悩んでいるのです。この病気は10万人を超えました、かかわっている人たちはその何倍もいます、心強いですね＾＾。

　◆はじめに
　
　覚えることは、おおいのですが、基本的なことは「病にかかった人自身が勉強して、自己管理する」ということです、子供であろうと、再発（再燃）しながら、本人が病と向き合い、自身を管理しないと、この病気とは付き合っていけません。
　いくら管理したって、外出した時にいけないものを食べたり、薬を飲まなかったりすることがあるからです。
だから、病んでいる人を、縛り付けないで下さい、「それ!たべたらいけない！（怒）」という言葉をぐっとこらえて、「今（調子）たべても大丈夫な体調？」とか「病状が落ち着くように（注意：この病気は治りませんので治るという言葉は禁句です）いっしょに病気のこと調べようか？」「食べたらいけないもの教えて？」などの言葉が良いのではないでしょうか。
　そして自分自身で自制することを身につけさせてください、簡単にはできません、長い時間かかるとおもいます、入院を繰り返しながら学んでいくと思います。後ろから、見守ってあげてください、大切なときだけ手を貸してあげて下さい、前からではなくうしろからですよ＾＾。

　そして、「何のために病を落ち着かせるのか？」ということが重要です、病が落ち着いて、何をするのかが見えていないと、やる気がなくなるからです、ゴールや願望がないと体調を整えようという”やる気”がでないですよね。
入院していると社会から隔絶した感じをうけます、”社会とのかかわり”を絶ってはいけません。調子が悪いときにできない事が多いだけで、調子がよくなっていけば普通に頼みごとをしてもいいですし、「できないようだったら言ってね」と付け加えておけばいいのです。

　では始めに、何をするかというと、この病状について勉強していることを、本人にアピールするということです。本人はそれだけで、「自分のことを気遣ってくれてるんだ」と感じます。ネット・新聞・市報にも情報は載っていますので、見付けたらその都度おしえてください。最新情報の治療法が紹介されても、実際に使えるまでには時間を要します。しかし、”日々治療法が進歩している”ということが希望を与えてくれるのです。（他の病気と比べてすごい進歩スピードです）

◆食べてはいけないものなんて無い！（食事について）；

　比較的に、食べてもよいものを、大量に食べてはいけないものを覚える（メモする）内容は他のサイトが詳しいので省きます。
　この病で食べてはいけないものはありません！ほんの微量しか食べれないのです。調子が非常に悪いときは絶食、そして、調子のいい時は普通にたべれます。その、調子の変動が大きいので、食事を作る方はまめに、体調を気遣って下さい。調子がわるいときは、おかゆやうどん。いいときは揚げ物を少量出してもOKです、いっしょに料理を作ってもいいですね。そして、家族が一緒のものをいつも食べる必要はありません、最初は本人も嫌な気分でしょうが、、、、慣れます。そして、不満そうならば、本人用に特別に良いものを一品、用意しとくと納得します。本人しか食べれない高級豆腐とか、地鶏のささみとか、生きのいい焼き魚・煮魚,デザートとかです。比較的に気兼ねなくたべれるものは少ないですが、工夫して、手間をかければ、自ら削ったかつおぶしをかけた白飯だって、最高のご馳走です。（化学調味料は避けましょう、味覚が衰えますし腸内によくありません）

　◆子供；

とても幼いなら、一緒に病気のこと勉強して、専門的なことでも教えてあげてください。患者会に行くのも大変ためになります、思春期なら一人で出席させないと、恥ずかしがってしゃべりませんし、保護者と話すだけになってしまします、患者会にはまじめな人が多いですから、見習える病の先輩ができます。ある程度、大きくなったら「自己管理だからね」とちゃんと話し合って、巣から旅立たせましょう。だって、ずっと一緒にはいられませんから・・・。
そして、夢があるなら奪ってはいけませんし、あきらめようとしていたら励ましてください。非常に過酷で全世界で数えるほどしかいないF1レーサーになった人もいますし、ミュージシャンや政治家・医者・看護師などになっている人もいます、「何かをしたい」という欲求そのものをを押しつぶし、思いきり食べたことも走ったこともなく、苦しい治療に耐えながら「してはいけない事」に取り囲まれながら生きているんです、せっかく芽生えた希望をつまないで・・。

　◆友人；
　飲み会や食事には誘い辛くなるでしょうが、断られても懲りずに誘ってください、メールだけでもいいですし、食事以外の遊びでも良いです。「調子がよくなったら遊びに行こう！」という言葉はうれしいし、体調を整えようという気持ちになります。注意することは、トイレの事。トイレがちゃんとついている店を選ぶ。ドライブはこまめにトイレ休憩。遊園地でもトイレの位置をチェック。家に招くなら、トイレに気兼ねなく行ける環境・雰囲気を作ってあげてください。あなたの行動次第で本人の体調もずいぶんかわりますよ＾＾。

　お見舞いの時はあらかじめ、行く日取りを決めておきましょう、女性なら準備に時間がかかりますし、けっこう治療や、検査で忙しい時が多いですから、当然ですが、同室の人に迷惑をかけないように、また、クスリの副作用などで、お互い感染しやすいのでマスクも用意すべきです。
お見舞い品は、お花はあんまりお勧めしません、ミネラルウォーター、アメやお気に入りの本、雑誌、コミック、PCもって行ってるならCD,DVDとかゲーム、お箸とかもうれしいです。

　◆恋人が：

　病気になったばかりは、落ち込んだり、攻撃的になったり・元気がよくなりすぎたりと大変だと思います。ステロイドとかの副作用もありますので、飲んでいたらけっこう喧嘩が増えるかもしれません。顔もムーンフェイスといって、にきびが増えムーミンみたいな顔になりますが、薬を減量していけば元に戻ります。
　困難な局面になったとき、あなた自身の真価が問われます。何回かひどい事されても許してあげてください、病やステロイドって人の性格を変貌させます。

　◆家族が：
　
　食事がさびしいものになるかも（健康的食事かも）しれませんが、ちょっとは付き合ってください、入院したらなんでも食べていいですから（笑）普通に接して良いです。やっぱり食事についての勉強はして下さい。インターネットは使えるように教えてあげてください、また同じ病の人のところに連れて行ってあげてください。

　◆受け持ち患者が：

　担当がIBD患者の場合、こころを閉ざしていたり、病歴が長いとひねくれていたりと手間がかかると思います。自分が医療スタッフなら大変だなぁと思います。落ち込んでいる人には、とびきりの笑顔をかけ続けてあげてください。自分も2回目の再燃のとき、一ヶ月、病室の天井を眺めていたことがありますが、3人の看護師さんに・2人の担当医に救われました、いまでも本当に感謝しています。
　不良な患者には厳しくしても良いです、寝不足は悪いですし、同情で規則を緩めてはいけません。病院が最高に居心地よくなってしまったら、、、退院したくなくなってしまします（＝すすんで調子を整えようとしない）、あっそれと、PCとメールは許してください。

　◆自分の時間を大切に：

　親しい人が、病（やまい）になったからといって、自分の時間・楽しみをなくしてはいけません、自分の時間をなくしてまでも、あいてにあわせていると、あなたの気持ちも”うつ”になり、相手にも伝染します。”うつのダンス”を踊るということです。入院しても毎日行かなくてもいいですし、入院中はここぞとばかりに、あそびに・食事に行って、気力を養ってください（笑）一緒に落ち込んでは駄目です。

　◆禁句（言ってはいけない言葉）：
治ると良いね（完治しない病気です）、

はやくよくなってね！がんばって。（こっちだってがんばってるよ！という気持ちに）

病は気からだよ（この言い方は誤解を招きます「健全な魂は健全な肉体に宿る」との有名な言葉があるが、Anima sana in corpore sano.（健全な身体に健全な精神あれかし）風刺なので、皮肉っぽく、「健全な肉体に健全な魂がやどればいいなぁ〜」ということ健康であっても、病やんでいるからといっても、”〜だから、いい人”とは言えないです、ちょっと話が脱線＾＾）

ふとった？やせた？（単純に傷つきます、病・薬のせいです）

たべたら駄目！（「すこしだけにしとこう？」「今食べてもいい体調？」などがよりいいです）

最後に：この文章は、一患者側からの視点で書いています。患者会全体の総意ではありません。「違うんじゃないの？」とか「こうしたら良いよ！」などのご意見募集中です。
あっ！「ためになったよ、続きをかいて！」という意見もあったら下さい。

　文責：IS　　参考「聖」山本おさむ　小学館